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有些苦难,我们正别无选择的经历着……

编辑:李艳荣  |  发布时间:2018-09-15   |  来源:黄河新闻网忻州频道

  没有人愿意把自己的苦难经历分享出来,除非有两个原因:

  1、他已经从苦难中走出来,而苦难已成为他背后的人生经历。

  2、面临苦难他已经扛到极限,但还是无法承受,不得已将苦难诉说,以寻求更多人的帮助。

  而此刻我正在经历的事情,已经超过了一个普通家庭能承受的极限,突如其来的灾难席卷着我们没有丝毫的余地,逼迫着我们这个家喘不过气来。

  我叫李桐,来自山西省忻州市忻府区,一个朴实而美丽的四五线城市,每个人都憧憬幸福美满的家庭,有一份稳定的工作,而这些我都曾经拥有过,但现在却变得遥不可及。

  我和妻子于2015年年底结婚,女儿李佳轩(小名:夏天)于2016年9月带着全家人的期待出生了。一家人都特别疼爱小夏天,尤其是我的父母,虽然已越花甲之年,身体也不是很好(父亲患有脑梗塞,需长期服药治疗和定期复查),但依旧对小孙女宠爱有加。可惜好景不长,在2017年年底,一切都变得不复从前,全家人再也没有往日的欢声笑语。

健康活泼时期的小夏天

  2017年年底,平时总是活蹦乱跳的女儿渐渐变得不再喜欢走动,出门总要求抱着,出现体力不支、食欲不振的症状,伴随间断性的发烧。家人意识到孩子可能生病了,在社区医院大夫的诊断下,判断为:小儿积食引起发烧。因社区医院在我们县区十分有名,治愈过好多疑难问题,该社区来看病的小孩和家长络绎不绝,我们也对其深信不疑。通过中医敷药和口服思维诺口服液来结合治疗,病情得以好转。

  2018年3月,女儿再次出现反复高烧不退的症状,意识到情况的严重性,在忻州市人民医院做了血常规检测,血液科大夫看了结果建议到省儿童医院或者全国三甲医院进一步检查和治疗。最终于2018年3月25日在山西省儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病,伴有肝脾肿大、皮肤局部出血点等症状。

山西省儿童医院的诊断证明

  女儿在省儿童医院坚持了为期33天的化疗,这33天里,每天抽血、输液,都是在她细小的胳膊腿儿上进行,家人终日以泪洗面,后来的几天连护士打点滴时都已经分不清楚她的血管在哪里了!好不容易熬完这第一个疗程,最后做病情评估的时候被诊断:真菌感染、肝脓肿。并下了病危通知书!医院面对真菌感染和肝脓肿并没有特别有效的办法,建议去北京的三甲医院继续治疗。最终辗转来到首都儿科研究所附属儿童医院(以下简称:儿研所),儿研所血液科师晓东主任接收了孩子,给我们重拾了希望。我们陪伴着孩子的欢声笑语,坚定了与孩子一起对抗病魔的决心!

山西省儿童医院第一疗,手脚针头痕迹清晰可见

  2018年5月25日在儿研所住院后面临的第一个问题就是疗程周期长,化疗药毒性很大,长期扎针对皮肤和血管都会造成严重损伤。考虑孩子的身体状况后院方建议为孩子做输液港植入手术。就是在右侧锁骨下方植入一个插座式的插头在血管上,方便后续的各类化疗药物输入。但这个手术前后禁食禁水各六个小时,加上手术时间,需连续14个小时不吃不喝,靠静脉营养维持体力。尽管如此,我们却别无选择,唯一能做的就是陪伴,家人陪伴,风雨同舟。

右侧锁骨下方的缝合口清晰可见,隆起处是内置输液港。拍照时夏天嘟嘴的样子可爱极了

手术结束后,麻醉效果会逐渐散去,但依然需要借助止疼泵来减轻孩子的痛感

  即使做了输液港植入手术,依旧要面对住院期间七天换一次港针的痛苦,而这样的事儿要延续两年之久。

输液港,可以同时进两路液体

  可能大家不太了解白血病的治疗,当我无数次被亲戚朋友问及这个病到底能不能治好的时候,我总是不置可否的无奈,因为医生的回答很严谨,她们不会回答你能不能治好,只会说:白血病的治疗主要是临床治愈,即五年无病生存,通俗的说就是需要经历一年的化疗周期,一年的维持疗程,三年的观察期,如果五年无复发即可理解为临床治愈,后续通过调理可以像正常人一样生活。

  而五年,很难想象一个不到两岁的孩子面临如此深渊五年之久会发生些什么。

趁着夏天心情好的时候,拍了一组微表情

  在儿研所完成了二、三疗之后,需要通过骨穿来评估化疗效果和细胞残留,而夏天的病情总是让人揪心不已,残留显示0.31%,正常应该控制在10的负四次方(即0.01%)以内即为好转。由于细胞残留较多,医生最终决定将夏天由中危升到高危,并下达了病危通知书。

夏天的骨穿结果

细胞残留显示0.31%,医生决定升高危

  升危就面临着要改治疗方案和增加疗程,之前的中危第一年治疗需要9个疗程,而高危则需要11个疗程之久。而更久的治疗周期需要经历更多的苦难和折磨,住院期间要不定期通过骨穿来检测骨髓内细胞残留情况和化疗效果。另外需要通过腰穿(打鞘)来直接将药物注射入身体内部,腰穿后需要平躺六小时以上,为的是让进入身体的药物通过血液流动到达孩子的脑部。这些事情可能正常人一辈子都不会去经历和体会,而我女儿却要经历无计其数的骨穿和十几次的腰穿,而这些是每一个得了白血病的孩子都必须经受的考验。每一次在骨穿室门外,总能听到女儿撕心裂肺的哭喊声,这一声声犹如利刃一般拉扯着全家人的心,多少次的眼泪冲刷了太多家庭的心酸。人们说感同身受,可毕竟我代替不了女儿,无法去为她承担这种苦难,任凭女儿的哭喊声弥漫,身为父亲,却不能为她做一丝一毫,那种心疼和懊悔,文字无法形容。

病危通知书,告知内容中明确写着B细胞型高危

  中危和高危的治疗是不同的,高危治疗需通过更多和更大剂量的化疗药来清除细胞残留。医生决定对夏天改用混合大剂量方案,而混合大剂量(高危六个混合大剂量)又不同于普通的大剂量(中危四个大剂量),主要是针对残留较多和化疗效果不明显的孩子才会使用。之前通过交流得知,几位使用过混合大剂量的孩子都有不同程度的肠道感染,肠道感染不仅更危险,而且动辄数十万的感染治疗费用远比化疗本身更烧钱,病友们中间传着一句话:千万别感染,一个感染就是一个无底洞。有好些个家庭因为化疗中感染,一个疗程就花费几十万,比起白血病的治疗,感染才是最可怕的。

高危巩固治疗

  混合大剂量需要使用:地塞米松,长春地辛,甲氨蝶呤,环磷酰胺,阿糖胞苷,门冬酰胺酶。这六种专用化疗药,要轮流全部使用才算一个循环,混合大剂量期间要循环六次。混合大剂量其实一个循环只有短短的七天,但是因剂量大,各项指标掉的十分厉害,当中性粒细胞和白细胞到底的时候,即说明孩子的身体丝毫抵抗力也没有了,将一个孩子的身体掏空在等待细胞依然生长,再掏空的过程也许就像是洗衣服一样,可谁也不会对着同一件衣服洗十几次,更何况是一个不到两周岁的小身板。

  七天的治疗顺利结束,但却不能回家静养,夏天的情况太复杂了,不仅升到了高危,还伴随真菌感染,肝脓肿,现在又出现了可怕的症状:不吃不喝溃疡血泡发烧拉稀呕吐,这个过程夏天真的很痛苦,已经糟透了,连续一周不吃不喝,全靠大补液和静脉营养来维持身体所需。混合大剂量,可能是最危险的化疗了吧。

  夏天的病情一直得不到有效的控制,而我们只能默默的陪着她,小心翼翼的护理她的口腔和肛周,但即便如此,还是出现了肠道感染,真的是怕什么来什么,从之前的三天不排便,到后来的一天十多次拉稀,真的吓坏了全家人,我们感觉到身处绝境的卑微,却连努力的方向都没有,一切只能期待孩子的身体能逐渐好起来。

  混合大剂量结束之后的一周里,给夏天做了心电、核磁CT、彩超等一系列检查,又进行通便排气,从鼻腔接入胃管导出胃部积液,连续五天孩子都静静的躺着,看着胃管中一阵阵墨绿色的液体被导出,我们都想象不到一个即将两岁的孩子胃里到底有多少东西。每天要通过德国进口设备进行腹部红外照射,给孩子的肠胃进行除菌消毒处理。

通过胃管抽出500多毫升积液,德国进口设备照射腹部,推各种激素药物

  别的小孩大剂量期间,只需要四五天,花费不过几千,而夏天的这次化疗已经花费近六万元,真的深深地体会到肠道感染是个无底深渊。本就捉襟见肘的救命钱,不知道还能支撑多久。

17号住院,混合大剂量七天花费共一万多,治疗感染最多的一天将近一万,9月1号又续了一万。

9月3日出院时儿研所的出院诊断证明

  经过为期一星期的抢救,夏天总算有所好转,基本不吐了,一天大便控制在四五次左右。还是会偶尔发烧,没办法使用了很多药物注射和激素,医生来到病房告知我们,夏天终于可以出院回家静养了,等细胞涨起来再进行下一疗。尽管情况很糟,病情很复杂。但好在一切都在好转。清楚的记着师主任上次过来看孩子说的一句:终于活过来了。一句话戳到心里最脆弱的地方。

  熬到了出院的日子,或许这苦难的日子也该歇歇了,夏天也需要休息,因为后面还有七场硬仗等着她,以后总是那么遥远,但每一天的坚持,都让我们离康复的目标更近一些。

  路途或许很远,就算披荆斩棘,一家人都会陪着夏天走下去。

  二十年前得了病治不好,是天灾。

  现代社会得了病治不起,是人祸。

  如同《我不是药神》中所描述的那样,白血病的治疗是个漫长而烧钱的过程,每一个人都不应该放弃生的权力,每一个家庭也不愿放弃治疗的机会。但是进口药、自费药、天价药层出不穷,为了给家人治病,我们又别无选择。

  不光医疗费用高的离谱,动辄几千上万的各种药品,有时候一天要用好几只,另外还有很多自购药进口药和外院送检要做,还有首都泡沫一般的生活成本压力,这些都是来自四五线城市的我们所不能承受的生命之重。

  尽管如此,我们也绝不会放弃,不会向命运妥协,不会向病魔低头,为了孩子,只要还有希望,哪怕是奇迹,我们都愿意赌上一切去试试。

  到目前为止在北京治疗了三个多月时间加上之前老家省儿童医院的化疗已经累计花费四五十万元,截止到9月初,女儿四疗才刚刚结束,后面还有七个疗程要走,总花费可能逾百万,面对如此巨额的医疗费用和北京高昂的生活支出,我们已没有能力继续维持女儿的治疗。

  濒临绝境,为了给夏天一个面对美好明天的机会,万般无奈之下不得已发起爱心筹款,我们只能央求广大爱心人士的帮助,希望更多的好心人帮助夏天转发和扩散。

  附:点击可为夏天进行爱心筹款

 

夏天照片,祝愿她健康的长大

输血小板的时候,褐色的管子格外扎眼

这个睡姿说明她是一只可爱的小猴子

这是夏天即将两岁生日爸妈送她的祝福

爸爸抱着夏天在医院溜达时拍的

夏天最美的照片之一

三疗结束的时候,去附近的广场遛弯

路遇一只旺仔,夏天最喜欢狗狗,可惜她或许再无法养狗

化疗之前,夏天去住院楼下的小花园拍的背影

夏天最帅的照片

 

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